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蝴蝶宝贝
  • Country/Area of Production中国
  • Language of Dialogue-
  • Runtime110 分钟
  • Director黎小锋 贾恺
  • Type of Work纪录长片
  • Producer贾恺 黎小锋
Introduction:

EB(遗传性大疱性表皮松解症),被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至来自母亲的拥抱,都有可能让其受伤。这种病极为罕见,发病率约两万分之一,多为遗传。本片关注了上海、南通、 厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭,采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式,深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现 实困境,如何与伴随终生的疾病纠缠、周旋、和解、共处。